保険屋の雑記

はじめまして。私も新聞の記事でそうたろう君を知り、すぐ、この事を一人でも多くの自分にご縁のある人に伝えたくてブログなどで発信をしました。
　そうたろう君のあの笑顔が勇気をくれました。

わくわくクリエイションさん

ありがとうございます♪
まずは知ってもらうことから・・・
と思いこちらに書きました
ＨＰのおじいさんまで生きたいですという言葉に胸を打たれます～

小腸を含めた多臓器移植
３年生存率５０％(通常50％を余命宣告とします)
８年生存率０％

移植しても数年の延命にしかなりません。

同じく五臓器同時移植したあやかちゃんの場合

手術から５ヵ月後、亡くなった後発売された週刊文春の記事より

昨年、１０月の時点で余命１ヶ月。
どうしてもあきらめきれない両親は
他の子が海外で多臓器移植に成功したニュースを知り
多臓器移植の権威の加藤先生に連絡をとる。
加藤先生「今すぐ渡米して年内に手術ができれば命を救える可能性があるという状態。１０月末から募金を集めてドナーを待って年内に手術をするというのは、その時点で可能性はゼロに近かったと思います」

寄付した人の殆どが「すぐに手術すれば命が助かる」と思っていたはず。
だからこそ、あの短期間であれだけの金額が集まった。
亡くなった後で「そもそも数ヵ月の延命目的でした」なんて言い出すのは
募金の目的を偽って活動していたことになるのではないでしょうか。

八っつあん さん

そういう現実は知りませんでした・・・
でも、このそうたろうくんのことでこういう難病があるのだということを
知っていただくだけでも　一歩前進だと思います
苦しんでいる子供がいる
現実を知っていただければ・・・

はじめまして。うちの子もそうたろう君を同じヒルシュスプルング病類縁疾患
です。移植に関しての募金は賛否両論の意見が飛び交いますよね。

でも私も同じ状況だったら諦めきれません。確かに小腸を含む多臓器移植は成功率、生存率も低いです。でも確実に、多臓器移植の成績もあがって
来ています。未知の世界、人間の推測では人間の寿命は測れません。
肝臓移植だって心臓移植だって昔は生存率や成功率は低かった。低いからと言ってその道を絶ってしまうのはどうでしょうか。
移植でドナーの命を貰っているのも事実、募金で他力本願なのも事実、同じ病気でも移植を諦めてる子もいるのも事実。
みんな我が子が同じ立場にならないとこの気持ちはわからないと思います。

私はみんなにこの難病を死って欲しい、この苦しみは同じ病気でないと
分からないと思います。私はわが子の苦しむ姿を見続けるなら、先の見えないトンネルにずっといるなら、いっそ自分が死んだらどれほど楽かと思いました。ただ普通に一緒に生活してお風呂に入って、出かけて、ご飯を食べたいだけなのです。
みんながしてる当たり前の生活がしたいだけなのです。
それを望むのがそんなにいけない事でしょうか。

延命、そんな簡単な言葉でかたずけてもらいたくありません。

ごめんなさい、つい熱くなってしまいました。
本当に他人事ではなくいつ自分の立場になるかです。
この難病を「知って」欲しいが「死って」欲しいになってまして
申し訳ありません。

私もわずかですが募金してきました。

そうたろう君に奇跡を見せてもらいたい、生存率なんて吹き飛ばして欲しい。

八っつあん さんはお医者様でしょうか？それなら納得できますが。
もしこの病気・小腸移植についてお詳しいのであればお話したいです。

そ病気・移植に関して素人であるなら容易く、この病気に関して、
移植に関して言葉を発して欲しくないです。

週刊誌やTV一部のみを取り上げて書いてあります。

この病気の根治治療は今は移植しかないと言われています。
私たちも他に方法があれば何も他人様に迷惑をかけ、多大なリスクをかけ
ここまでしたいとは思いません。

今となりで笑い、動くわが子を見捨てるなんてできません、
少しの可能性、望みがあるならかけたいのです。

そして日本の移植医療にも問題があると思います。

とららさん

この病気を知って我が子だったら・・・と思うと胸を痛めておりました～
そうたろう君もとても小さく辛い日々を送っているということですから・・・
こんな病名を聞いたことも無く驚きました
この現代でも治療法が無く移植しかないって辛いことだと思います
でもそれで少しでも救われるなら～と皆が感じることの出来る
結果の報告を聞いてみたいと思いますね♪
小児の移植も認めていただきたく方向に進んでいただきたいですね

ズギさん、レス有難うございます。
そうたろう君目標金額まであと少しですね、ただ渡米してから
ドナーの方がすぐ現れるかも問題ですね。
救われる命もあれば失われてく命もある、これは決して忘れては
いけない事実。
そうたろう君の未来が明るく開けますように。

この病気は大人の病院の先生もあまり聞いた事がないかと思います。
それだけ人数も少なく、生後数年のうちに命を落としていく子供達が多い様で、難病指定にすらなりません。


うちのこども専門の大きな病院でも２年に１度居るか居ないかだそうです。
と、なると地方の病院や小児科では滅多に居ないでしょう。

スギさん、この病気の事をそうたろう君の事を
載せてくださり有難うございました。

>小腸を含めた多臓器移植
>３年生存率５０％(通常50％を余命宣告とします)
>８年生存率０％

小腸移植の成績は2000年以降向上しており、短腸症候群やヒルシュスプルング病類縁疾患などの腸管機能不全の治療として欧米ではすでに確立されています。
日本では保険適応になっていない、小児の脳死ドナーが認められていないなどの問題はありますが、これまでに12例に14回の小腸移植が行われ、最近の8例はすべて生存しています。
うち5例はヒルシュスプルング病類縁疾患などの腸管運動機能不全の患者ですべて生存されているだけではなく、移植前にはほとんど不可能であった経口摂取が全例で可能となり、静脈栄養から完全に離脱し、進学、就職するなど全く通常の社会生活を送っていらっしゃる方もいます。
小児の特に肝不全を合併する症例に対しては、上記の保険や小児の脳死ドナーの問題があり海外での移植に頼らざるを得ないのは大きな問題ですが、募金や移植医療に関する問題をどのように解決していけばよいのかを、皆さんが真剣に考えてくださることを期待しています。

小児移植医さん

コメントありがとうございます。
そうたろう君は移植によりおもゆを食べたというニュースを見て
安心しましたね。
一つ知らなかったことを知り、新しい世界を知りました。
何をどうすべきか？？までは無理でも
手をこまねいてる間になくなってしまう命もあると言う事実を
重く受け止めたいと思います